Nádyné Éva 58 éves. Tíz évvel ezelőtt Parkinson-kórral diagnosztizálták. A diagnózis óta alaposan megváltozott az élete, az élethez való hozzáállása. Nyolc éve kezdett tai chizni a Magyarországi Taoista Tai Chi Társaságnál, és hat éve önkéntes edző. Az elmúlt tíz évben bejárt útról beszélgettünk. Őszintén.
Nádyné Éva
– Mit kell rólad tudni? Az átlag életed milyen?
Budapesten, kertvárosi környezetben élek, egyedül. Két huszonéves gyermekem van, ők már önállóak. Közel lakunk egymáshoz, gyakran vagyunk együtt, és amikor kell, segítenek. Dolgozom, de betegségem miatt sajnos csak részmunkaidőben tudok munkát vállalni.
– Mikor diagnosztizálták nálad ezt a betegséget?
2005-ben a negyvenes éveim végén.
– Hogy vetted észre? Milyen tüneteid voltak?
A diagnosztizálás előtt egy évvel már furán éreztem magam. Akkor elmentem a neurológiára – illetve oda jártam az apósommal – és akkor mellékesen mondtam a doktornőnek, hogy nekem valamiért nem jó a közérzetem. Nem tudom, mi bajom van, de valami furcsa. Megvizsgált és arra gondolt, hogy depressziós vagyok. Azt a gyógyszert, amit akkor felírt, szerencsére csak egy hónapig szedtem. Mivel nem vettem észre semmilyen változást, abbahagytam. A következő évben a férjemmel beiratkoztunk tánciskolába. Ott ijedtem meg, mikor a kacsatáncnál azt a finom mozgást a kezemmel nem tudtam csinálni szimmetrikusan és a lefelé „risza” sem ment. Meg sem bírtam mozdítani a csípőmet. A hétköznapi dolgokban is voltak változások, aminek akkor nem tulajdonítottam jelentőséget, csak utólag jöttem rá, hogy ezek is már a Parkinson-kór tünetei voltak. Például a kocsiban mondjuk az első ülésről már nem tudtam hátra nyúlni, teljesen meg kellett fordulnom, vagy a gépelésnél sok hibát vétettem, kimaradtak betűk, illetve bizonyos esetekben, ha lenyomtam egy betűt akár 20 is lett belőle. Aztán nagyon lelassultam. Mindig egykor ebédeltünk. Egyszer csak azt vettem észre, hogy mindent ugyanúgy csinálok, mégis két órára, aztán lassan már csak három órára készülök el. Eleinte nem tudtam megindokolni, hogy miért szalad az idő gyorsabban ugyanannyi tevékenység alatt. Ma már tudom, hogy a lelassulás a Parkinson-kór egyik legjellemzőbb tünete.
A tánciskolában történtek után újra orvoshoz fordultam, aki ekkor már gyanakodott a Parkinson-kórra és elküldött egy specialistához. A kórházban teljes kivizsgáláson estem át, és megkaptam a diagnózist: Parkinson-kór.
– Gondolom először megijedtél…
Nem. (Nevet.) Mert nem tudtam mi ez, mivel jár. Addig nem találkoztam ezzel a betegséggel, hiszen sem a családban, sem az ismeretségi körömben nem fordult elő. Nem tudtam róla semmit. Amikor elkezdtem utána járni, akkor ijedtem meg. De a fő reakcióm az volt, hogy engem biztosan félrediagnosztizáltak. Nekem nem lehet ilyen betegségem. Mikor a diagnózist kaptam biztosan furcsán nézhettem a doktornőre, mert azt mondta: „Nem kell megijedni, mert ez ugyan egy gyógyíthatatlan betegség, de gyógyszerekkel már jól lehet a tüneteket kezelni és a torna is segít.”
A klinikán működött gyógytorna, ahova elkezdtem járni, attól függetlenül, hogy még mindig bíztam abban, hogy tévedés az egész. Ott megismerkedtem betegekkel, akiknek hasonló tüneteik voltak, így rá kellett jönnöm, hogy mégis igaz lehet a diagnózis. De ezek után is legalább még egy évbe telt, hogy elfogadjam helyzetemet.
– Sokat segít, ha találkozol ugyanolyan helyzetben lévő emberekkel, betegekkel?
A beteg szót mi igyekszünk tudatosan kerülni. Kicsit lassabbak vagyunk, remeg a kezünk és csoszogunk. (Nevet.) De igen, sokat jelent, hogy találkozunk. Nagyon nehéz olyan betegséggel élni, amely kívülről is látszik. „Más” vagy mint a többi ember, és így könnyen megbélyegeznek.
Elolvastam Michael J. Fox könyvét (ő világhírű színész, szintén Parkinson-kórral él). Nagyon át tudtam érezni, hogy ő sem fogadta el rögtön azt, ami történt vele. Túl kellett esnem azon, hogy elhárítom a betegségemet. Sajnos közben a férjem meghalt, a gyerekeim pedig akkor még középiskolások voltak. Láttam betegtársakat, akik nálam már rosszabb állapotban voltak és arra gondoltam, hogy én nem szeretném ezt, vagy ha lehet, csak minél később. Elkezdtem utána járni, mi lehet még jó nekem állapotom szinten tartásához.
– Ha te nem mozognál aktívan ez az állapot rosszabbodna?
Igen, ez a betegség folyamatosan megy előre… Még így is, de lassabban.
– Maga a tai chi, hogy jött a képbe?
Mikor beláttam, hogy heti egy mozgás nem elég, keresgélni kezdtem. Teljesen véletlenül egy beszélgetés kapcsán mondta egy gyógymasszőr, hogy a tai chi jó lehet.
Rákerestem az interneten és megtaláltam ezt a társaságot, amelynek azóta is tagja vagyok. Elmentem egy bemutatóra, még 2007-ben. Ami nagyon szimpatikus volt, hogy egy gyógyíthatatlan beteg embernek (nekem) nem csodát ígértek, hanem az életminőségem javítását. Őszinték voltak, és ez nagyon pozitív volt számomra. Addigra már ugyanis számtalan csodagyógyszert, készítményt ajánlottak, de én tudtam, hogy még nincs csodaszer. Ők valós dolgokat mondtak, Elkezdtem tai chizni. Kicsit persze szkeptikus voltam, hogy ez a lágy, finom mozgás hogy tud majd hatni, de úgy gondoltam, ez is csak egyfajta mozgás, ártani biztosan nem fog, és maradtam. Elvégeztem a kezdő tanfolyamot és átkerültem haladóra. 2008 első felében volt egy nemzetközi edzőtábor Sopronban, ahol a kanadai edző már első találkozásunkkor rögtön látta, hogy problémám van. Akkor ott külön is foglalkozott velem. A két nap alatt sokat beszélgettünk, és olyan sokat gyakoroltam a mozgásforma bizonyos elemeit, hogy itt-ott sikerült ráéreznem a helyes mozdulatra. Azt a tanácsot is kaptam, hogy vegyek részt Angliában egy egészséghelyreállító héten, mely nagyon hasznos lenne számomra. Akkor ez megint nagyon nagy motiváló erőt adott, hogy oda eljussak. Elmentem, és nagyon nagy hatással volt rám. Kíváncsian vártam mi fog ott történni. Bár tudtam, hogy nincsenek csodák, de az „egészséghelyreállító hét” olyan jól hangzott, hogy azért mégis kicsit reménykedtem valami kis csodában. Keményen tai chiztunk 5 napon keresztül. Figyeltek rám, illetve mindenkire, pedig több mint százan voltunk. Ilyen edzőtáborokban bőven jut idő egy-egy lépés, mozdulat begyakorlására. Azt a lépést is, mely javított tartásomon, járásomon, fél napig gyakoroltuk. Búcsúzáskor az edző azt mondta, az utcán is így közlekedjek! (Nevet.) Sikerült beépíteni ezt a mozdulatot a járásomba, s azóta is, ha kirakat előtt megyek el figyelem, kontrollálom magam – tartásomat, járásomat – a kirakat üvegében.
Tudod, az ember hajlamos azt hinni, hogy neki van a világon a legnagyobb problémája. De ebbe az edzőtáborba találkoztam kerekesszékbe kényszerült és más súlyos beteg, mégis mosolygós arcú emberekkel is. És akkor láttam, hogy vannak, akiknek sokkal nagyobb problémájuk lehet, mint nekem, mégis derűsek és tudnak örülni az életnek. Az is megnyugtatott, hogy nem vagyok egyedül a problémámmal, és az egy dolog, hogy van ez a betegségem, de ez még nem a világvége. Rádöbbentem, ez nem tragédia. Lehet együtt élni vele és a tai chit érdemes kitartóan csinálni. A szünetekben beszélgettünk, és 1-1 társunkat megkértek, hogy mondja el saját történetét. Volt egy szklerózis multiplexes beteg, aki korábban kerekesszékbe kényszerült, de a tai chi úgy megerősítette, hogy már csupán bottal, sőt időnként anélkül is tud közlekedni. Volt egy fiatal kerekes székes kis hölgy is, aki autóbalesetet szenvedett. Az orvosok azt mondták neki a rehabilitáció végeztével, hogy hát eddig jutottak, nincs tovább, kerekesszékben fog tovább élni. Akkor kezdett tai chizni. A tábor első napjaiban külön csoportban dolgozott, de az 5. napon már velünk csinálta a befejező sorozatot. Tavaly (hat évvel később – a szerk.) újra találkoztam vele, tudod hol? Hollandiában. Egyedül jött, vonattal. A kerekesszéket végleg elhagyta! Ez óriási dolog! De ha belegondolunk, hogy ha a tai chi egy kerekes székes ember életében „csak” annyit tud segíteni, annyira erősíti meg, hogy csak rövid ideig tud önállóan mozogni, de ez alatt legalább az intim dolgait önállóan el tudja végezni, már nagyon sokat segített.
– Akkor onnan úgy jöttél haza, hogy már érezted a változást?
Én még akkor nem éreztem. Itthon rendszeresen folytattam az edzéseket, a gyakorlatokat az Angliában kapott személyes instrukciók alapján végeztem. Én két-három hónap elteltével vettem észre a javulást, és az óriási volt. Érdekes, mert itthoni edzőim már hazaérkezésem után mondák, hogy látják rajtam, bennem a változást. Egy kívülálló mindig előbb látja. Mindig nézem magam a kirakatokban, kihúzom magam, ha meghajolok… Tudok úgy viselkedni, mint egy egészséges ember (nevet).
– Mennyi idő után döntöttél úgy, hogy edző leszel?
Az élmény, hogy milyen sokat tud segíteni a tai chi elindította bennem azt az érzést, hogy olyan jó lenne ezt tovább adni. De magamtól talán soha nem mertem volna felhozni. De volt egy társunk, aki rákérdezett, „Éva, te soha nem gondoltál arra, hogy edző legyél?” Mondtam: „De igen.” és akkor ő íratott fel engem. Ha ez nincs, akkor lehet, hogy csak egy gondolatként maradt volna meg bennem ez az ötlet. 2009-en adtam be a jelentkezésemet és el is fogadták, így kezdő edző lettem. Rá két évre, mert akkor már még több változást éreztem magamon – és az edzők is látták, hogy a formám is jó, ügyesedek, jelentkeztem haladó edzőnek, amit szintén elfogadtak.
– Gondolom, jársz rendszeres egészségügyi ellenőrzése. Mikor lát a doktornő, mit szokott mondani?
Félévente járok kontrollra, a doktornő általában nagyon elégedett az állapotommal. Ő egyébként rendkívül elfoglalt, beszélgetésre nem igazán jut idő. Érdekes volt, egyszer megemlítettem neki, hogy nem csak a gyógytornát csinálom, hanem a tai chit is. Akkor nekem úgy tűnt, mintha nem is figyelt volna rám. Aztán egyszer csak ő kérdezte meg, hogy csinálom- e még a tai chit? Mondtam, hogy igen, és akkor mondta, hogy a klinikán is jó lenne egy csoport. Akkor a doktornőnek mondtam, hogy a Társasággal vegye fel a kapcsolatot, hiszen itt én is csak egy tag vagyok. Így kerültünk oda, és most már évente két alkalommal 6-6 foglalkozást tartunk, ami tulajdonképpen csak ízelítő. Én korábban már ide a Társasághoz is hívtam sorstársaimat, de valamiért nem jöttek. Ezt nem értettem, úgy gondoltam, ha a klinikára el tud menni valaki gyógytornára, akkor ide is el tudna jönni. Mióta a Klinikán is van lehetőség a tai chi kipróbálására, többen csatlakoztak a Taoista Tai Chi Társasághoz, igaz páran el is maradtak, de ez részben természetes valamennyi kezdő, sőt a haladó csoportokban is. Nem vagyunk egyformák, valakinek talán túl lassú, és ezért hagyja abba, de van, aki csak türelmetlen. Ahhoz, hogy a tai chi pozitív hatását megérezzük, rendszeres, kitartó gyakorlás szükséges.
– Tudnál a kitartáshoz valami általános tanácsot adni gyógyíthatatlan beteg vagy balesetet elszenvedett embereknek?
Szerintem nincsen általános recept. Mindenkinek magának kell tudnia a hozzáállásán változtatni. Én magam sem tudom honnan és mikor jött az elhatározás és az erő, hogy változtatni nem csak lehet, de kell is. Ahogy mondják, minden fejben dől el. Ezt kívülről csak külső segítséggel nem lehet megoldani. Én hiába mondom neked, hogy mit csinálj, ha te magadtól nem tudsz dönteni és elindulni…
Tóth Judit Nikoletta