A ma már nyugdíjas éveiben járó Béres-Deákné Klátyik Éva évtizedek óta foglalkozik autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyermekekkel. Általános fejlesztésük mellett kimondottan zenei elemekre épülő órákat is tart számukra. Nem titkoltan olyan céllal ültünk le beszélgetni, hogy felhívjuk a figyelmet az autizmussal és egyéb fogyatékossággal élő embertársaink értékeire, az őket gondozó családok lehetőségeire. De a beszélgetés ezen is túlmutat. Éva két felnőtt korú leány édesanyja, akik közül egyikük a mai napig családja körében élő Down-szindrómás gyermek.
Ön gyógypedagógusként évek, évtizedek óta foglalkozik autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyermekekkel is. Ha valaki még nem találkozott autizmussal élő személlyel hogyan jellemezné, hogy el tudja képzelni?
– Van három jellemző tünet, amely az autizmus diagnózisának feltétele. Ezek minden autistánál jelen vannak. Ezek a kommunikáció, a társas kölcsönösséget igénylő interakciók, a rugalmas gondolkodást és viselkedést irányító képességek egyidejű, számottevő késése, illetve zavara. Mivel eltérő értelmi képesség társulhat hozzá és a tünetek is más-más arányban jelentkeznek, nagyon széles a spektruma. Szerintem az autizmus olyan, mint a csillagos ég augusztusban: ahány csillag, annyiféleképpen ragyog. Nincs két egyforma. Ahogy nincs két egyforma autista sem.
Hogyan, miben nyilvánul ez meg? Mit jelent ez a mindennapokban?
– A gyermek nem beszél, vagy folyamatosan ismétel néhány szót, esetleg reklámszöveget. Sajátos rítusai vannak, lehetnek, amelyben nem tűr változást. Ha nem eszerint alakulnak a dolgok, dührohamot kaphat. Mindegy, hol van: utcán, metrón, akárhol. Ordít, verekszik. Van olyan közöttük, aki csak piros ételeket fogyaszt. Van, akinek ugyanabból a ruhadarabból több van, hogy ha mosni kell, ne vegye észre a cserét. Van, akinek öröknaptár van a fejében. Van, aki el sem mozdul a számítógép elől. Van, aki minden tevékenységben még az önellátásban is segítségre szorul és van, aki egész jól elboldogul az életben.
Mit jelent ez Önnek az, hogy ezekkel a gyerekekkel tölti a mindennapjait? Mit adtak Önhöz ezek a gyerekek, fiatalok?
– Eleinte, igazság szerint nem sok fogalmam volt az autizmusról. Gyógypedagógusként sokáig nem találkoztam autista gyermekkel. Aztán úgy alakult, hogy egy autistákat nevelő intézetben kaptam munkát, ahol 6-10 éves gyerekekkel kezdtem el foglalkozni, akik nehéz esetek voltak. Megtapasztaltam, mennyire fontos számukra a strukturált tér-idő szervezés, az alternatív kommunikáció, az odafordulás, a feltétlen elfogadás. Úgy éreztem, hazaérkeztem. Később egy budapesti iskolában rám bízták az első évfolyamos csoport megszervezését. Nagy kihívás volt. Megjöttek a gyerekek. Tele negatív élményekkel. A szülők telve félelemmel. Aztán szépen elsimultak a dolgok, megismertük, elfogadtuk egymást. Tudtunk együtt dolgozni. Nagyon szerettem, szeretek velük lenni ma is. Bár nyugdíjba mentem, visszajárok hozzájuk. Több lettem általuk, hiszen különbözőségük kreatívabbá tett a használható technikák megkeresése terén. Megértőbb, türelmesebb, nyitottabb lettem. Ugyanakkor keményebb is: ha kellett, harcoltam kollégával, szülővel is akár, hogy elfogadtassam a gyermeknek megfelelő eljárásokat.
A megfelelő diagnózisig bizony nagyon sok érintett családnak, szülőnek nagyon hosszú belső és külső utat kell bejárnia. Mit tapasztal, mik az általánosságok ebben?
– A szülő érzi, valami nem „stimmel” a gyermekével. A legtöbb autista gyermeknél nem azonnal jelentkeznek a tünetek, így kinél előbb, kinél később, de kétségek támadnak és elkezdenek vizsgálatokra, fejlesztésekre járni. Amikor jön a bizonyosság, akkor bizony leggyakrabban az első reakció a kétségbeesés. „Mit rontottam el?” „Ki a hibás?” Jön a kilátástalanság időszaka. Ez mindenkinél változó ideig tarthat. Tudom, mert átéltem. Down-szindrómás gyermekem van. Ő már felnőtt, elég sok tapasztalatot adott a sérült gyermekkel való együttélésben. Azt kell a szülőnek megértetnie elsősorban önmagával, hogy a fogyatékos gyermek nem szégyenfolt, nem büntetés. Nincs oka senkinek lelkiismeretfurdalást érezni, bezárkózni. Tudom, nehéz elviselni a tanácsosztogató, megszóló, csúfolódó idegeneket, de reagáljanak erre úgy: én több, jobb vagyok másoknál, mert ez a gyermek rám bízatott.
Milyen tanácsot tudna adni azoknak a szülőknek, akiknek autizmus diagnózist kap a gyermekük?
– Azt javaslom a szülőknek, keressenek alapítványokat, keressenek kapcsolatot szülőtársakkal, ismerjék meg az autizmussal foglalkozó irodalmakat és ezeket ismertessék meg a szűkebb-tágabb családdal, baráti körrel is. Az interneten rengeteg anyag található. Sokat segíthetnek egymásnak a szülők, még akkor is, ha nem egykorú gyermekük van. Gyakorlati tanácsokkal is, lelkileg is.
Mi lenne Ön szerint a legnagyobb segítség ahhoz, hogy egy autista kisgyermek ne csupán teher legyen a közvetlen környezetének?
– A családoknak nyújtandó segítség kérdése nagyon nehéz probléma. Hiszen az intézményrendszer sem igazán felkészült autizmusból. Nagyon kevés a speciális intézmény, a gyermekek nagy része pedig nem integrálható többségi óvodákba, iskolákba. A családban egy sérült gyermek teher, hiszen sokszor 24 órás szolgálat, és az is marad. Attól a kevés kivételtől eltekintve, akik úgy-ahogy elboldogulnak az életben. Mindig felügyelni kell, még akkor is, ha aránylag önállóak. Döntéseiben, cselekvéseiben jelen kell lenni, hogy ne sodorja magát veszélybe. Vannak praktikák, melyeket alkalmazni lehet, és ebben segíteni tudnak a szülőtársak. Emiatt tartom fontosnak a szülők közötti kapcsolatot.
Pillanatnyilag – már nyugdíjasként – még mindig foglalkozik autista gyermekekkel: fejlesztést tart számukra zenei elemek felhasználásával. A művészetek gyakorlása és művelése mit jelenthet egy ilyen típusú gyermek számára?
– Nyugdíjasként foglalkozom korai fejlesztéssel, iskola előkészítéssel, ép értelmű autista gyermek tanulásának, képességeinek fejlesztésével. Így belelátok a családok mindennapjaiba, problémáiba. Segíteni próbálok adott helyzetek kezelésében. A rendszeres zenélős foglalkozások a szívem csücske. A zene jótékony hatásának könyvtárnyi irodalma van. Elsősorban a jobb agyféltekére hat, de transzferhatás révén serkenti a bal agyfélteke területeit, így közvetve hat a kognitív szférára is. A figyelem, emlékezet, a nonverbális kifejezés, a társas kommunikáció, az indulatok kezelése fejleszthető, befolyásolható segítségével. A gyerekek imádják a foglalkozásokat. Verselünk, énekelünk, melyekhez tapsolunk, dobogunk, dobolunk. Zenélünk is: xilofonon, szintetizátoron, ritmushangszereken.
A gyerekek számára könnyen értelmezhető színes pöttyök jelentik a hangokat. Ezek a színek jelennek meg a hangszereken is, Van, hogy egy dalon belül mindenki csak egy hangot szólaltat meg, van, hogy a teljes kottát egy gyermek játssza le. Most próbáljuk azt, hogy ugyanazt a dalt ketten, két hangszeren, egyszerre adják elő.
Sok félrevezető információ is érkezik a médiából kimagasló tehetségű autistákról. Ön tapasztalt ilyen jellegű zenei tehetséget a foglalkozásai alatt? Van sikertörténete?
– Siker? Ez maga a siker. Ahogy a gyermekek, fiatalok várják és élvezik a foglalkozásokat. És igen, tehetségek is vannak. Nem a szó köznapi értelmében, hanem az önmagukhoz mért lehetőségeken belül. A fogyatékkal élő gyermekek számára szervezett fővárosi kulturális szemlén egyik tanítványom arany, a xilofonzenekar ezüst oklevelet nyert.
Létezik nyitási lehetőség a társadalom irányába – a tapasztalatai alapján – amely hosszú távon, és nem csak ma, az Autizmus Világnapján fordítaná a figyelmet ezekre a gyermekekre és a bennük lévő értékekre?
– Új lehetőséget nyitott az elfogadásban a középiskolások önkéntes munkája. Keresni kell a lehetőségeket, hogy a fiatalok megismerhessék az autizmust. Velük kell kezdeni, ők a jövő, velük épülhet fel egy elfogadóbb-befogadóbb társadalom.
Tóth Judit Nikoletta