Szerző: Tóth Judit Nikoletta
Nem tudom csupán hivatalos hangnemben megosztani azt, amit gondolok Mocsonoky Anna interjúkötetéről. Nem bántott, nem tépett fel bennem sebeket, lányomat idézve mikor felfedezte ezen olvasmányomat: „Mi újat tudnak neked mondani anya?” teljes mértékben azonosultam, hiszen igaza van. Mert mi is így, mi is ebben élünk, látszólag túl vagyunk a nehezén: az elfogadáson. És olyan ezzel élni, mint a kálváriát bejárni, a stációk ugyanazon jellegűek, az azt bejáró családok hasonló, kicsit más, mégis különböző mértékű, de ugyanolyan tapasztalatokat „kell” megszerezzenek addig a pontig, amíg aztán újra életnek merik nevezni azt, amiben lavíroznak.
Csak nagyon nem mindegy, meddig tart ezt a pillanatnyilag nagyon sok esetben járhatatlan utat bejárni. Ugyan hányan vagyunk akik érintettek, de nem akarunk áldozatokká válni? Ugyanúgy, ahogy azok a szülők akiket Mocsonoky Anna megszólaltatott, vagy ő maga sem. Mert a szerző is érintett abban, amire a HVG könyvek sorozatában néhány hónapja megjelent könyve rávilágít: autizmus spektrum zavarral élő gyermekének próbál úgy lehetőségeket teremteni, hogy ő maga, kapcsolatai, gyermekei se sérüljenek vagy váljanak ennek totális áldozatává. Sokat gondolkoztam azon, ez a 13 fiktív, nevekkel ellátott, de teljes mértékben személyes és ettől hiteles önvallomást tevő szülő most egyéni és össztársadalmi diagnózis készített vagy látleletet adott. Nem csak a családok és az érintettek saját küzdelmeiről, az egész ellátórendszerről, a magyar társadalom hozzáállásáról, így annak mentális állapotáról is. Ha diagnózis, az átfogó ismereten alapuló (ebben az esetben az ismeret hitelessége a tapasztalat) és meg lehetne tervezni általa a gyógyulást, ami jelen helyzetben egy minőségi életet jelent az érintettre, így a teljes családra vonatkozóan. Ha látleletet, akkor viszont bizonyító ereje van arra vonatkozóan, valami olyan történik egyes emberek jogainak érvényesíthetősége ellen, mások által, amit nem szabadna hagyni, amivel szemben fel kellene lépni. És az, hogy Mocsonoky Anna kötetéhez, annak tartalmához nem csak az érintett szülők adták történetüket, de az autizmussal élőkkel foglalkozó szakemberek is kifejezik véleményüket, annak ebben az esetben döntő súlya van. Nincs szükség további bizonyító erejű tényeket keresni.
A kötet tehát nem csak egy alapvetően más szempontból a problémát megközelítő, ezáltal hiánypótló mű, hanem ennél sokkal több lesz. Azon túl, hogy az érintettekkel foglalkozó szakemberek, a velük együtt élni próbáló családtagok iránymutatására is szolgálhat egy átfogó, tényfeltáró leírása annak, hogyan viszonyul ma az ellátórendszer egy (és számos) ezzel a fejlődési zavarral élő ember támogatásához. Nagy szerencse, hogy nem lehet általánosítani most sem. De a sikert minden esetben egyéni (egy jó iskola, jó szakemberek, támogató családtagok, barátok és aztán közösség) szintjén lehet mérni. Akkor hol a baj? Ott, hogy ha ezen 13 (és még számtalan potenciális érintett) önvallomást nyújtó, működőképes életét biztosító láncból egyetlen szem (szülő, testvér, pedagógus, intézmény) kiesik, a működés megakad, és igen, van amikor le is áll. Aki kezébe veszi – és remélem nagyon sokan lesznek – Mocsonoky Anna könyvét ezzel a fájdalmas összhatással szembesülnie kell. De ezen felismerés az, amire szükség van ahhoz, hogy végre alapvetően megváltozzon valami. Ha megérünk erre a változásra abban Mocsonoky Anna tényfeltáró munkájának is szerepe lesz. Köszönet érte.
